团队名称：重症肌无力诊疗团队

牵头人科室：神经内科

牵头人：傅瑜 主任医师

执行秘书：孙阿萍

一、病种简介

重症肌无力（MG）是一种由自身抗体介导的神经?肌肉接头（NMJ）信号传递障碍的获得性自身免疫性疾病。乙酰胆碱受体（AChR）抗体是最常见的致病性抗体；此外，目前陆续发现参与MG发病的抗体，包括肌肉特异性受体酪氨酸激酶（MuSK）、低密度脂蛋白受体相关蛋白4（LRP4）及兰尼碱受体（RyR）等。80%患者伴有胸腺异常。

临床上全身骨骼肌均可受累，肌无力为波动性和易疲劳性，眼外肌最易受累，重症患者会出现呼吸衰竭，也是主要的死亡原因，多数患者经系统免疫治疗可以维持较好的生活状态。

二、团队简介

北京大学第三医院神经内科2012年获批国家临床重点专科建设项目。我科牵头的重症肌无力MDT团队由神经内科、胸外科、眼科、药剂科、检验科、病理科等多个相关科室医生组成，旨在为重症肌无力患者提供更规范化、个体化的治疗，为患者制定最佳的治疗方案。

MG起病隐袭，临床表现时有不典型，误诊误治率高，鉴别诊断具有挑战性，作为罕见疾病，需要多学科共同努力，优化诊治流程。团队依托我院顶级三甲医院多学科优势，对MG患者进行综合性治疗和管理，争取早发现、早诊断、早治疗，从而改善患者远期预后。团队成员为所在科室相关领域骨干，可从多学科的角度，共同努力探索MG优化诊治方案。

三、专家团队

1.神经内科： 傅瑜主任医师，张英爽主任医师，张朔副主任医师，孙庆利副主任医师，孙阿萍副主任医师，马妍副主任医师

2.胸外科： 强光亮副主任医师，贺末主治医生

3.眼科： 布娟主任医师，刘敬主治医师，王旻舒主治医师

4.检验科： 乔蕊主任医师

5.药剂科： 易湛苗副主任医师

6.病理科： 郑丹枫主治医师

四、患者就诊罕见病诊疗团队需满足的条件

1.拟诊或确诊重症肌无力；

2.重症肌无力全身型经免疫治疗后效果不佳，需调整治疗；

3.重症肌无力合并胸腺病变，拟行手术治疗。

4.建议携带检验检查资料，如血常规、肝肾功、血自身免疫指标、甲状腺功能、血重症肌无力抗体谱、肌电图、肺CT。

五、罕见病诊疗团队就诊流程

1.患者可在任一团队成员门诊就诊，医生根据病情启动会诊预约；患者亦可至会诊中心申请评估，预约会诊。会诊中心地点：门诊楼一层服务中心7号窗口，特需患者至健康医学中心楼0513会诊中心。

2.会诊中心工作人员核对、整理相关病历资料，并告知患者具体门诊的时间和地点。

3.诊疗团队联络人负责询问患者病史，采集相关资料并进行整理，并负责向门诊专家介绍病情，经多学科医师团队讨论后做出诊疗决策，向患者及家属反馈就诊结果。

六、团队专家个人出诊信息

为方便患者更精确分诊，在不明确疾病诊断前，可先至团队专家门诊就诊，由专家预约罕见病诊疗团队会诊。团队专家个人出诊信息供参考，请以实际出停诊信息为准。

关键词：重症肌无力;上睑下垂;眼外肌麻痹;肢体无力;胸腺瘤;FcRn拮抗剂艾加莫德免疫治疗;